広島IBDについて

炎症性腸疾患(IBD)である潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(CD)は、国から難病指定されている病気です。
近年、若い人に増えている病気で、日本国内で約20万人の患者がおり、広島県内でも潰瘍性大腸3600人、クローン病900人の患者数を数えます。

患者数の増加と共に、病気に関する書籍やインターネット上での医療情報などは、以前に比べれば増えて来たというもののまだまだ一般的ではなく、また、地元に密着した病院や治療の具体的な情報は手に入りにくい状況です。

そこでこの会では、医療講演会や料理教室などを開催することで、患者や家族の炎症性腸疾患に関する知識の向上に努め、患者交流会を通して地元に密着した医療情報の交換や、患者同士・地元専門医とのコミュニケーションを図るなどの活動を行います。

広島IBDは患者が中心となって運営しています。
まだスタッフが少ない状況ですので、興味のある方はスタッフとしてのご協力をお待ちしております。(可能な範囲で結構です)

 

[患者会設立の経緯]
2004年より毎年秋に広島市南区区民文化センターで広島大学病院の大毛先生をお招きして潰瘍性大腸炎の外科治療に関する医療相談と患者交流を行ってきました。
この度、広島大学病院にIBDセンターが開設されたことを機に、潰瘍性大腸炎・クローン病両方の内科・外科患者を対象とした患者会を設立する運びとなりました。

 

[患者会活動予定]
春:広島近隣の専門医(内科)を招いての医療講演会
秋:広島大学病院IBDセンターの専門医(外科)を招いての医療相談・患者交流会

春と秋に講演会・交流会を行う予定です。
患者会の規模が大きくなり会員数・スタッフが増えれば回数を増やすことを検討しています。

 

[会報について]
春と秋のイベント時に配布の予定。
郵送は行いませんので、イベント会場にお越しください。

 

[会員・会費について]
正会員:年会費2000円。
講演会・交流会のお知らせを随時郵送します。
会報配布、講演会で質問(事前記入)、電話相談(患者会スタッフ)が可能です。
SNSの利用も可能です。
※6月以降の入会は1000円です。
学生・休職中・年金暮らしの方も1000円です。

無料会員:年会費無料。
講演会・交流会のお知らせはメールの一斉配信のみです。
SNSの利用も可能です。

 

[SNSについて]
患者の交流を目的としたインターネット上のソーシャルサービスを運営します。
パソコン、スマートフォンで利用可能なmixiのようなサービスで、プロフィール登録・日記・趣味のコミュニティの運営/参加・会員間の交流が可能です。
正会員以外の方でも利用可能ですので、皆さまの参加をお待ちしております。

 

【広島IBD 連絡先】
〒 731-0103 広島市安佐南区緑井4-30-30
090-9995-7804(平日12:00~13:00 / 19:00~22:00)

 

【広島IBDのマークについて】
広島IBDのマークは蝶です。
元気に羽ばたくチョウ=元気な腸を意味します。
四枚の羽はそれぞれ、青(シアン):潰瘍性大腸炎患者、黄:クローン病患者をあらわし、それをサポートする患者家族・医療従事者が緑と赤(マゼンダ)です。

患者一人だけでは元気に羽ばたくことはとても難しく、家族や医療従事者の協力を得てこそ右肩上がりにまっすぐ飛んでいくことができます。
広島IBDのマークには、患者、家族、医療従事者が力を合わせて、風や雨に負けず、時には低空飛行になったとしても、あきらめずに上を見て一緒に羽ばたいて行こうという思いが込められています。